21.03 - Światowy Dzień Zespołu Downa
Są wśród nas -
niektórzy wyrastają na osoby znane, inni dorastają w cieniu domowego zacisza.
21 marca obchodziliśmy Światowy Dzień Zespołu Downa. Święto to było ustanowione
w roku 2005 z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa, a od
2012 roku patronat sprawuje Organizacja
Narodów Zjednoczonych. Data obchodzenia związana jest z nadchodzącą
wiosną, z okresem, w którym przyroda budzi się do życia i z narodzinami
ludzi niezwykłych. Związana jest także z istotą zaburzenia, powodującą Zespół
Downa, czyli trisomią 21 chromosomu.
Co roku organizuje się wydarzenia związane z promowaniem praw osób z
Zespołem Downa do pełnego ich uczestnictwa w życiu społecznym, dostępu do
opieki zdrowotnej i rehabilitacji
Przewodnim kolorem tego dnia to granatowy i czerwony. W ramach solidarności w tym dniu z osobami z Zespołem Downa można założyć dwie a nawet trzy skarpetki w różnych kolorach.
Zespół Downa,, dawniej nazywany mongolizmem – to zespół wad wrodzonych (z
których większość to wady małe, które nie wpływają na jakość życia) spowodowany
obecnością dodatkowego chromosomu 21. Nazwa pochodzi od nazwiska
brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, który opisał go w 1866 roku.
Natomiast w roku 1959 roku uczony Leyeune odkrył,
że u podstaw zespołu wad wrodzonych leży trisomia chromosomu 21.
Osoby z Zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze aniżeli
średnia zdolność w ludzi zdrowych. Wahają
się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej.
Zaburzenia rozwojowe charakteryzują się jako skłonność do zawężonego
myślenia lub naiwność. Osoby z lekkim stopniem niepełnosprawności
intelektualnej radzą sobie w codziennym życi i
potrzebują niewielkiej pomocy ze strony opiekuna. W przypadku znacznego
stopnia niepełnosprawności intelektualnej, konieczna jest pomoc w każdej
dziedzinie ( np. mycie się, ubieranie). Niewiele osób wykazuje
niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim. Częstość występowania
zespołu Downa to 1 przypadek na 800–1000
urodzeń.
Musimy pamiętać, że osoby z Zespołem Downa mają takie same potrzeby jak
osoby pełnosprawne. Rozwój i komfort życia dziecka z Zespołem Downa mogą
poprawić działania rozpoczęte już we wczesnym dzieciństwie, tj.
prawidłowa opieka lekarska, akceptacja i zaangażowanie rodziny oraz edukacja i
szkolenie zawodowe. Istnieją jednak pewne fizjologiczne i genetyczne
ograniczenia, których nie można pokonać.
Rozwój dziecka zależy od
podejmowanych czynności, odbywa się
poprzez ich naturalną aktywność i jest przejawem samorealizujących się,
jego wewnętrznych potrzeb rozwojowych.
Dziecko z Zespołem Downa należy obserwować i odkrywać
właściwą dla niego drogę rozwoju (normalizacja, Maria Montessorii)
Poprzez odkrywanie umiejętności, należy odkrywać też jego realne potrzeby.
Powinno się tak stymulować rozwój, aby „wyciągnąć z dziecka wszystko to, co najlepsze”
Dzieci z zespołem Downa nie muszą być izolowane,
a rodziny osamotnione. Właśnie te rodziny potrzebują wsparcia i pomocy w
przygotowaniu swoich dzieci do dorosłego, w miarę niezależnego życia, z
możliwością podejmowania pracy i nawiązania dobrych relacji społecznych.
Realizacja tego celu zależy od indywidualnych zdolności rozwojowych
dziecka, jego umiejętności i potrzeb, stanu zdrowia i zakresu możliwości
reagowania na szeroko pojętą stymulację rozwoju intelektualnego i fizycznego w
procesie wychowawczym. Przebieg rozwoju
każdego dziecka z zespołem Downa jest indywidualnie zmienny i wpływają na to
zarówno czynniki środowiskowe, społeczne jak i biologiczne, w tym rodzaj i
zakres zmian o podłożu genetycznym.
Dzięki lepszemu odbiorowi przez otoczenie osób z
Zespołem Downa poprawiła się ich długość i jakość życia, w przeciwieństwie do
chorych, którzy są izolowani od społeczeństwa.
To bardzo ważne, aby rodzice dzieci z Zespołem Downa
mieli odpowiednie wsparcie ze strony otoczenia, byli na bieżąco informowani
i angażowani w realizację metod terapii,
które umożliwią odnoszenie
sukcesów wychowawczych.
Strona Światowego Dnia Zespołu Downa:
źródło:
- pl.wikipedia.org
- www.medonet.pl
Komentarze
Prześlij komentarz